Круглый стол «Доступ к лечению орфанных пациентов в Харькове и Харьковской области» прошел в городе.

В нем приняли участие директор Харьковского специализированного медико-генетического центра, депутат областного совета Елена Гречанина, представители областного совета, Харьковской областной государственной администрации, врачи, волонтеры, студенты, представители Ассоциации больных редкими заболеваниями.

Участники круглого стола обсудили вопросы лечения пациентов, создание центра или отдельных палат для терапии пациентов с муковисцидозом. Речь шла о возможности финансирования указанных целей из городского и областного бюджетов.

Как отметил Елена Гречанина, ежегодно медико-генетический центр принимает около 40 тысяч пациентов, и у большинства них — орфанные заболевания.

«Областной совет уже давно уделяет особое внимание вопросу помощи таким людям. Мы провели несколько форумов с привлечением профильных специалистов, не раз обращались к правительству с просьбой выделить необходимое финансирование для закупки лекарств и направляли средства из областного бюджета на эти цели», — отметила Елена Гречанина.

При этом отсутствуют действующие нормативные документы, предусматривающие обеспечение орфанных пациентов жизненно необходимыми лекарственными средствами, изделиями медицинского назначения и диетическим лечебным питанием.