Депутаты Харьковского облсовета направят обращения в Верховную Раду Украины и Кабмин по оказанию помощи пациентам с редкими заболеваниями. Инициативу касательно требования государственного финансирования проявили депутаты фракции «Відродження» в областном совете.

Как сообщила директор Харьковского специализированного медико-генетического центра, депутат областного совета от партии «Відродження» Елена Гречанина, правительство предусмотрело средства на лечение лишь 13 из 250 редких болезней. Кроме того, государство помогает только больным младше 18 лет и не ведет Национальный реестр пациентов с орфанными заболеваниями. Также люди с редкими заболеваниями не освобождены от дополнительного импортного пятипроцентного сбора на препараты для лечения орфанных, то есть редких, заболеваний и десятипроцентного – на диетическое питание. По всем этим пунктам депутаты и планируют добиваться справедливости.

Елена Гречанина рассказала, что такая инициатива крайне важна, потому что 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте, а в нашей стране помощь предусмотрена только детям. По ее словам, это нарушает главное право человека – на жизнь.

«Если инициативу нашей партии поддержат все депутаты, и мы донесем правительству необходимость выделить дополнительное финансирование на больных старше 18 лет, это поможет тысячам людей по всей стране, которые сейчас вынуждены приобретать очень дорогие препараты за свой счет и  бороться со своей проблемой один на один. Ужасен тот факт, что наше правительство не привыкло думать о болезнях, которые встречаются один раз на сотню случаев. Это бич всего общества медиков и всех, кому не безразлична человеческая жизнь», — сказала Елена Гречанина.

Она отметила, что для людей с орфанными заболеваниями неприем таких препаратов или специального питания грозит инвалидностью или смертью. «Опасность состоит в том, что люди могут стать инвалидами. Заболевания приводят к потере трудоспособности, нарушению развития у детей, к отставанию в развитии и затрагивают одновременно многие органы и системы, ведут к ранней смертности. Лечение продолжается чуть ли не всю жизнь, оно, как и специальное питание, настолько дорогостоящее, что многим просто не по карману»,  — рассказала глава центра.

В свою очередь председатель фракции партии «Відродження» в Харьковском облсовете, заместитель председателя облсовета Владимир Скоробагач отметил, что Харьковской области дополнительно необходимо более 400 млн грн, чтобы в полном объеме обеспечить больных соответствующей категории всем необходимым, включая медпомощь, лекарственные средства, диетические пищевые продукты.

«Слишком долго украинцам с редкими заболеваниями не уделяли должного внимания. Если помните, в прошлом году родители детей с фенилкетонурией вышли на митинг. На нужный детям тетрафен не выписывали рецепт, потому что закон разрешил направлять деньги на «лекарственные средства», а не на «лечебное питание», которым он является. Слишком страшные последствия у таких «ошибок». Город помог этим детям, и они получили помощь – по 10 тысяч гривен от Геннадия Кернеса, но это не решило главную проблему. Государство по-прежнему не считается с больными людьми, и наша цель – объединить усилия власти, врачей и общественности, чтобы все услышали об орфанных заболеваниях, и нам удалось облегчить человеческую боль в прямом смысле этого слова», — отметил  Владимир Скоробагач.