Тему распространения редких заболеваний среди детей обсудили участники I Форума «Будущее в настоящем», который прошел в Харьковской областной филармонии.

Мероприятие организовал Харьковский межобластной специализированной медико-генетический центр — редких (орфанных) заболеваний. В нем приняли участие представители власти, медицинских и образовательных учреждений, общественности.

Как сообщила генеральный директор медико-генетического центра Елена Гречанина, ежегодно в медучреждение обращаются около 40 тыс. пациентов, 12-13 тыс. из которых — впервые. Каждый 59-й ребенок – аутист. Для сравнения более 10 лет назад такой диагноз ставили одному ребенку из 350 тыс. Также возросло  количество детей с синдромом дефицита внимания и гиперактивности. Елена Гречанина отметила, что на это влияют дезорганизация взаимодействия внешней среды, окружение и генетическая информация человека.

С целью предупредить рождение детей с аутизмом и другими расстройствами, участники форума подписали Меморандум о совместных действиях.

Как сообщил заместитель председателя Харьковского областного совета Владимир Скоробагач,  документ положит начало активным совместным  действиям медиков, общества и родителей, направленных на предупреждение детской заболеваемости.

«Рождение ребенка ни с чем не сравнимое счастье. К большому сожалению, все чаще и чаще мы сталкиваемся с рождением больных детей. Трудно представить степень беды больше, чем эта. Желание помочь таким семьям собрало всех нас сегодня здесь. Мы понимаем меру ответственности, которую берем на себя, подписывая Меморандум о совместных действиях», — сказал Владимир Скоробагач.

Он сообщил, что на Харьковщине реализуют долгосрочный проект для совершенствования  ранней диагностики, выявления наследственных заболеваний с помощью неонатального скрининга, развития системы перинатального программирования для рождения здоровых детей.

Также в планах — открыть школу тренеров в составе объединения «Генетика» для информационной поддержки молодых семей. Благотворительный фонд Владимира Скоробагача совместно с медико-генетическим центром уже провели первые лекции для будущих родителей.

«Надеюсь, что каждый участник сделает все, чтобы донести необходимость ответственного материнства и отцовства. Подготовлена специальная региональная программа «Предупреждение рождения детей с редкими заболеваниями, аутизмом и СДВГ», которая изменит ситуацию. Уверен, что наша работа даст ощутимый результат. Ведь наша цель — это здоровье нации, помощь каждой семье и каждому ребенку», — подчеркнул заместитель председателя областного совета.