Ведущие ученые страны обсудили проблемы диагностики орфанных заболеваний
75439366_3024255604335696_7919178442495680614_n

Ведущие ученые страны обсудили проблемы диагностики орфанных заболеваний

Научно-практическая онлайн-конференция «Последствия взаимодействия прогрессирующей вирусной инфекции и метаболических нарушений у пациентов с редкими заболеваниями, синдромом дефицита внимания, гиперактивности и аутизма» прошла 30 июня в Харькове.

Мероприятие собрало врачей разных специальностей — ведущих генетиков Украины, психоневрологов, педиатров, инфекционистов, ученых. Среди участников научно-практической конференции – представители Харьковского областного совета, Департамента здравоохранения ХОГА, студенты, благотворители, общественные организации и ассоциации больных редкими заболеваниями.

Заместитель председателя Харьковского областного совета Владимир Скоробагач принял участие в конференции дистанционно. По его словам, областной совет уже давно помогает людям с редкими орфанными заболеваниями.

«За годы сотрудничества у нас немало общих достижений. Мы провели несколько форумов с привлечением профильных специалистов, не раз обращались к правительству с просьбой выделить необходимое финансирование для закупки лекарств, а также направляли средства из областного бюджета на эти цели. В частности, в прошлом году генетический центр получил новое оборудование для обследования новорожденных. Поэтому, побед много, но еще больше работы впереди»,- сказал Владимир Скоробагач.

Заместитель председателя областного совета пожелал участникам конференции плодотворной работы и новых решений, которые помогут обрести здоровье тысячам людей. Кроме того, медицинские работники, которые внесли значительный вклад в проблему редких болезней были отмечены наградами областного совета.

Во время мероприятия ученые обсуждали вопросы профилактики негативного взаимодействия инфекционных триггеров и генетических мутаций у пациентов с социально-значимыми болезнями – метаболическими нарушениями, редкими заболеваниями, синдромом дефицита внимания, гиперактивности и аутизма.

В частности, особое внимание уделили национальной стратегии по профилактике, диагностике и лечению редких заболеваний; взаимодействию инфекции, триггеров, медиаторов в манифестации социально-значимой наследственно обусловленной редкой патологии; метаболическим основам наследственно психоневрологических расстройств; анализу эффективности скрининговых программ в предупреждении клинической манифестации редких болезней и др. Кроме того, участники присоединились к разработке и внедрению Стратегии развития системы оказания помощи гражданам, страдающим на редкие заболевания в Украине.

Отметим, что мероприятие организовано Межобластным специализированным медико-генетическим центром – центр редких (орфанных) заболеваний в сотрудничестве с Украинским институтом клинической генетики и кафедры медицинской генетики Харьковского национального медицинского университета, под руководством генерального директора медико-генетического центра, депутата областного совета Елены Гречаниной.